Интервью с сотрудником организации, руководителем грантового проекта Сергеевой Натальей Геннадьевной

21 апрель 2014

ВОПРОС 1. Несколько слов о Вашей организации (название, когда создана, основные направления деятельности)

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом. Организация создана в 1996 году. Основные сферы деятельности:

  1. Помощь пациентам, страдающим от рассеянного склероза и их близким.
  2. Выявление и анализ социально-экономических проблем пациентов, в сфере  системы здравоохранения, в сфере гражданской активности пациентов.
  3. Организация проектов по улучшению качества жизни пациентов и эффеквтиности работы системы здравоохранения. через оптимизацию законодательства, развитие государственной и общественной социальной и медицинской помощи пациентам с РС, межсекторного взаимодействия и гражданской активности.

ВОПРОС 2. Название и основные цели проекта

Название проекта – «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения».
Цель проекта – изучение качества жизни и гражданской активности пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями, их оценки системы здравоохранения и активности в развитии общественного участия в системе здравоохранения.

ВОПРОС 3. Ожидаемые результаты

- Выявление комплекса объективных условий и субъективных факторов, определяющих качество жизни и социальную активность инвалидов. Выявление возможностей повышения гражданской активности пациентского сообщества.
- Актуализация обсуждения вопросов повышения качества жизни инвалидов не только среди представителей отдельных профессий и министерств, но и с участием нарождающихся институтов гражданского общества.

ВОПРОС 4. Наиболее интересные стороны и особенности Вашего проекта

Особенность проекта – в выборе фокуса исследования, которым является гражданская активность пациентов и ресурсы общественного участия в системе здравоохранения. Исследование позволяет выявить кластеры общественной активности пациентских сообществ и активизировать проблематику общественного контроля в здравоохранении.
При этом исследование, вовлечение в его реализацию инвалидов, их сообществ и организаций, уже само по себе является одним из факторов, способствующих со-организации пациентского сообщества, актуализации проблемы пациентской гражданской активности в массовом сознании, выявления и артикуляции мнения пациентского сообщества.

ВОПРОС 5. Какие механизмы Вы используете для продвижения проекта

- Взаимодействие с пациентскими организациями, сообществами, широкой пациентской общественностью.
- Презентация хода и результатов проекта на круглых столах, семинарах, рабочих встречах, проводимых пациентскими организациями Всероссийского союза пациентов.
-  Представление хода и результатов проекта на заседаниях Общественных советов при Росздравнадзоре и Минздраве РФ.
- Рассылка по результатам проекта пресс- релизов с приложением материалов проекта в СМИ, в профильные органы федеральной и региональной власти, в Общественную палату РФ, в региональные общественные коалиции по защите прав пациентов, в региональные и общероссийские пациентские НКО.
- Размещение результатов на профильных сайтах.

ВОПРОС 6. Могут ли потенциально представлять интерес видеозаписи или видеотрансляции проводимых Вами мероприятий для коллег из других регионов и есть ли уже у Вас такая практика

Результаты проекта удобнее распространять другими методами: распространением информационных сообщений (пресс-релизов), отчета проекта, через проведение презентаций на очных мероприятиях.

ВОПРОС 7. С какими трудностями общего характера приходится сталкиваться в проекте

Трудности носили организационный характер и были связаны с обеспечением соблюдения закона о сохранности персональных данных респондентов опроса.  Для соблюдения прозрачности выполнения работ было подготовлено информационное письмо поддержки, которое прошло процедуру согласования и было оформлено от имени оператора грантового конкурса - Фонда ИСЭПИ.

ВОПРОС 8. Какие Ваши методические наработки или интересные решения могут быть полезны для других некоммерческих организаций

Собственно методика проведения опроса традиционна. Интерес представляет идея выявления наиболее активных организаций пациентов, изучения их мнения, предложений и реальных практик. В свете идущих сегодня дискуссий о методологии, исполнителях и средствах общественного (гражданского, народного) контроля, наработки организаций и экспертов, на практике уже реализующих элементы такого контроля представляют значительный интерес.

ВОПРОС 9. Как можно охарактеризовать проект с точки зрения целесообразности его тиражирования

Гражданская активность пациентов – тема, представляющая значительный интерес для менеджеров как государственного управления, так и гражданского общества. В этой связи распространение результатов проекта среди специалистов профильных государственных органов, общественно – государственных структур, представителей гражданского общества необходимо и востребовано.

ВОПРОС 10. Можно ли определить, при каких условиях и где целесообразно его тиражирование

Дистанционно- целесообразно распространять краткое информационное сообщение о проекте и развернутый аналитический отчет.
Очно  - целесообразно проводить презентации результатов проекта на целевых мероприятиях, посвященных организации общественно – государственного взаимодействия в сфере здравоохранения.

ВОПРОС 11. Требуется ли при исполнении Вашего проекта взаимодействие с органами власти и как можно оценить характер такого взаимодействия

Взаимодействие с органами власти необходимо.
Органы власти, как акторы организации государственно – общественного взаимодействия, структуры ответственные за учет мнений пациентов, повышение качества здравоохранения, организацию гражданского контроля здравоохранения, являются важнейшим потребителем анализа, получаемого по результатам настоящего исследования.
На этапе проведения исследования помощь региональных и муниципальных органов власти была полезна при организации доступа интервьюеров в специализированные учреждения для проведения опроса.

ВОПРОС 12. Наиболее важные проведенные мероприятия или работы по проекту

Разработка методики и инструмента исследования.
Проведение сбора информации – анкетного опроса 2000 пациентов в 20 регионах.

ВОПРОС 13. Наиболее важные предстоящие мероприятия или работы по проекту

- Подготовка аналитического результаа исследования.
- Распространение результатов исследования.